O bebê catarinense Matteo Danieli Ribeiro, que foi diagnosticado com AME tipo 1, recebeu nesta quinta-feira (15) o Zolgensma, remédio que é considerado o mais caro do mundo. O medicamento de dose única, que custa mais de R$ 7 milhões, é usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal.

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A criança de 1 ano e 3 meses, que mora em Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, recebeu a medicação em um hospital de Curitiba, no Paraná. Segundo o pai do Matteo, Jean Marcos Ribeiro, o bebê foi internado na manhã desta quinta e o procedimento foi feito durante a tarde.

Família faz campanha para tratamento de bebê com AME em Chapecó

O Zolgensma não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por esta razão, a família da criança buscou a Justiça para que Matteo conseguisse receber o medicamento. A orientação médica é que o remédio seja aplicado antes que os pacientes completem dois anos de idade.

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Em paralelo ao processo judicial, a campanha “AME o Matteo” foi criada com o objetivo de arrecadar mais de R$ 7 milhões, valor necessário para comprar e fazer a aplicação do Zolgensma na criança. No mês de agosto a campanha foi encerrada, após uma decisão do Juízo da 2ª Vara Federal de Chapecó determinar que fosse feito um depósito judicial para a realização do procedimento na criança.

Bebê de SC com AME vai receber remédio mais caro do mundo após nova decisão da Justiça

Após um pedido da Advocacia Geral da União, a liberação do medicamento para o bebê foi suspensa, e no último dia 31 de agosto, a família teve uma nova vitória na Justiça, quando desembargadores da 9ª turma do TRF-4 votaram a favor da liberação do medicamento Zolgensma para o bebê.

Em 2020, o governo federal zerou o imposto para a importação do Zolgensma e, no mesmo ano, a medicação passou a ser isenta de pagamento do ICMS em Santa Catarina, mas o valor do remédio continuou alto. A Atrofia Muscular Espinhal atinge cerca de um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Zolgensma

Segundo a Anvisa, o medicamento é composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes. De acordo com a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, em entrevista ao g1 SC, o remédio deve estar associado a terapias que amenizem os efeitos da AME.

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— Cura é quando o paciente recebe o medicamento e anda e corre. Porém, se já está em fase mais avançada da doença, as lesões que já teve por causa da morte dos outros neurônios, ele [paciente] não vai conseguir reverter — disse a neuropediatra em entrevista ao g1.