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Lúpus: Saiba mais sobre a doença da Paulinha, personagem de "Amor à vida"

Especialistas falam sobre doença rara e sem cura

02/07/2013 - 02h01 - Atualizada em: 02/07/2013 - 04h20

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Por Redação NSC
Andressa Regina descobriu a doença aos 13 anos
Andressa Regina descobriu a doença aos 13 anos
(Foto: )

A personagem Paulinha (Klara Castanho) da novela "Amor à vida" teve que fazer cirurgia para receber um pedaço do fígado de sua mãe. O transplante é para salvar a menina que tem lúpus, uma doença rara, sem cura, mas que, com tratamento adequado pode dar ao paciente uma vida normal.

O símbolo da doença é a borboleta, por conta de uma vermelhidão que ocorre entre o nariz e a bochecha no formato das asas de uma borboleta. Mas nem sempre esse é o principal sintoma do lúpus. A característica essencial da moléstia é que o sistema de defesa do corpo começa a atacar os órgãos da própria pessoa. Ou seja, o corpo agride a si mesmo.

- Se diz que o lúpus pode afetar qualquer parte do corpo, dependendo da evolução - diz o reumatologista Gláucio Ricardo Werner de Castro.

Porém, explica o médico, a doença comumente começa suas manifestações através da pele. São lesões na pele (como a da borboleta) que ficam mais irritadiças quando são expostas ao sol. A dor nas articulações também é normalmente observada em pacientes com lúpus. Por atingir todo o corpo, alguns pacientes podem apresentar dificuldade ao respirar, problemas cardíacos, disfunções renais, anemia...

Gláucio explica que a evolução da doença é bem particular de cada pessoa, e dois pacientes com lúpus podem ter complicações diferentes, dependendo da doença. Casos como o de Paulinha, porém, são raros de acontecer.

Isso porque a doença normalmente atinge mulheres em idade reprodutiva e não crianças (como Paulinha) ou idosas. Problemas no fígado também são incomuns na maior parte dos casos. Apesar de raro, o lúpus pode evoluir para casos graves e até fatais.

O lúpus acontece em pessoas que têm uma predisposição genética, além de fatores ambientais que ainda não estão claros para os médicos. Não existe um exame para diagnosticar a doença, que só é descoberta por conta do quadro clínico do paciente. Tudo pode ser feito através do SUS, gratuitamente.

A maior parte das pessoas com lúpus pode ter uma vida normal, desde que tome os remédios, faça o acompanhamento da doença e evite o sol (que agrava as manifestações).

Uma vida com lúpus

Desde que era criança, Andressa Regina dos Santos, sentia dor nas articulações que os médicos pensavam ter relação com seu peso. Mesmo com regimes, os incômodos não passavam até que, aos 13 anos, suas pernas travaram e a levaram ao reumatologista. De início pensaram ser reumatismo, mas o médico diagnosticou lúpus por conta da marca de asa de borboleta que ela carregava no rosto.

- Eu nunca tinha ouvido falar na doença antes de ser diagnosticada - conta Andressa.

A tia-avó dela também tinha sido diagnosticada com lúpus, mas de uma forma que ataca somente a pele e traz poucos problemas. Quando Andressa soube do diagnóstico de sua parente, ela achou horrível uma pessoa ter uma doença sem cura.

Porém, depois de saber da doença, ela se acostumou. Passou por momentos difíceis: depressão, muitos remédios, ter que ficar longe do sol, vergonha de sair na rua e passar um ano sem estudar. No primeiro ano do ensino médio, ela teve sua primeira grande crise, por isso passou o fim do ano longe da escola.

- No começo o pessoal achava que era contagioso, mas o pessoal da escola me recebeu bem - relembra.

As boas notas dos três primeiros bimestres garantiram sua aprovação, mas o outro ano letivo ela teve que ficar em casa. Chegou a fazer um vestibular, mas teve outra crise antes de saber do resultado. Nesta última crise se descobriu um problema no rim. Agora ela está sem estudar porque precisa fazer hemodiálise três vezes por semana e está esperando por um transplante.

Entre os grandes problemas, lembra de uma vez que, mesmo no carro, o mormaço queimava sua pele como fogo. Também precisa tomar cuidados quando sai no sol e possui uma imunidade constantemente baixa. Qualquer gripe pode virar uma pneumonia. Já tomou vários remédios e agora tem apenas um para controlar a doença. Todo o tratamento é gratuito, através do SUS, e, tirando alguns problemas iniciais, ela tem acesso fácil aos serviços de saúde.

Deixando os problemas de lado, Andressa é uma garota que não tem dificuldade em rir ou contar sua história sem se lamentar por isso. Só precisa ir no médico de seis em seis meses e Quando viu a personagem Paulinha de Amor à Vida na televisão, lembrou que já tinha passado pela mesma situação e está feliz por ver a doença que possui ser mais divulgada.

Famosos divulgaram a doença

Além da personagem de Klara Castanho, o lúpus também ganhou publicidade pelas revelações da cantora Lady Gaga. Em entrevista ao apresentador Larry King (uma espécie de Jô Soares americano), ela disse que é portadora da doença, apesar de não apresentar manifestações. Isso se deve à predisposição genética, pois tem parentes com lúpus. Por conta disso, ela precisa evitar a luz solar em determinados horários. O mesmo problema acontece com os cantores americanos Seal e Toni Braxton.

No Brasil, a apresentadora Astrid Fontanelle foi diagnosticada com lúpus em 2012 e resolveu falar abertamente da doença na televisão. Ela já disse que já precisou tomar mais de 40 remédios por dia, mas conseguiu controlar a doença.

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