A paixão pelo futebol do jovem Lucas Marian Pauli, torcedor fanático do Figueirense, cativou a família, que passou a acompanhar mais de perto o esporte. O menino de 5 anos vive com uma condição rara chamada epidermólise bolhosa (EB),caracterizada pela fragilidade da pele.

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A doença de Lucas é rara, genética e sem cura. Ela acomete as crianças logo após o nascimento. É a mesma condição do menino Gui, o torcedor do Vasco. Ela se caracteriza como a fragilidade da pele, com formação de bolhas a pequenos toques ou atritos. Quem tem a doença sente muita dor e trata a condição com corticoides, dapsona e cuidados minuciosos com a pele.

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– A gente já torcia, mas não vivia tanto o futebol. Mas quando o Lucas nasceu e tomou gosto pelo futebol, a gente começou a jogar mais bola, assistir os jogos, torcer, ter camisa. E cada vez mais começamos a ter mais paixão pelo futebol – disse o irmão de Lucas, Samuel Marian Pauli.

A união dos irmãos se firma ainda mais por meio da modalidade. Por influência de Samuel, ele conheceu seu jogador favorito, ou seu “ídolo”, como ele chama: Cristiano Ronaldo. Lucas é grande fã do astro português, e até defende que ele é melhor que o Messi.

Apesar da relutância da família, por ser um esporte em que a criança pode cair, esbarrar e se machucar facilmente, não adiantou de nada tentar afastar Lucas do futebol. O menino já nasceu com a bola no pé e só quer saber de jogar o dia inteiro.

– Quando ele nasceu, eu lembro de falar pro pessoal: não dá bola, por favor, nem aparece com bola perto dele, porque eu sabia que machuca fácil. Por incrível que pareça, não deu pra fugir, só quer brincar de futebol o dia inteiro, toda hora jogando futebol – contou a mãe de Lucas, Cláudia Marian Pauli.

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O diagnóstico veio quando ele ainda era recém-nascido. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são apenas 802 pessoas diagnosticadas com EB. Quando ele nasceu, ninguém sabia o que era. Até que um enfermeiro disse que já tinha visto algo parecido antes, e depois de muita pesquisa, encontraram o possível diagnóstico. Então, a Doutora Andrea, que acompanha Lucas até hoje, fechou o diagnóstico.

Apesar das dificuldades impostas pela doença, a felicidade de Lucas passa por cima de tudo. O menino tira força para lidar com as dificuldades de muitas brincadeiras e sorrisos diários. No futebol, Lucas encontra seu conforto. Ele conta que, em ordem de preferência, torce para os times: Figueirense, Flamengo e seleção brasileira.

Na última vez que o estado de Lucas agravou e ele foi hospitalizado, o torcedor recebeu a visita ilustre de Wilson, goleiro e ídolo do Figueirense. Na ocasião, o jogador alvinegro o presenteou com uma camisa especial autografada.

– A gente ficou sabendo da visita do Wilson no dia. E foi radiante, a gente ficou muito feliz, foi perfeito, ele nunca mais vai esquecer, só fala disso – disse a mãe do Lucas.

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Além do carinho de Wilson, o ex-Figueirense e atual flamenguista Filipe Luis também mandou um recado para o Lucas de longe, por vídeo. O craque mandou um ‘salve’ e desejou forças para o menino.

Apesar do amor pelo Figueirense, Lucas nunca visitou o Orlando Scarpelli, a casa do Furacão do Estreito. A família planeja levá-lo para assistir a um jogo do Alvinegro nesta temporada. O time de Florianópolis disputa o Campeonato Catarinense, a Copa Santa Catarina e a Série C do Campeonato Brasileiro em 2023.

*Lia Capella é estagiária sob a supervisão de Diogo Maçaneiro

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