Aos 7 anos, Gusttavo Lima Neves, morador de Campos Novos, no Meio-Oeste de Santa Catarina, enfrenta uma nova batalha contra um neuroblastoma de alto risco, um tipo agressivo de câncer infantil. Depois de quase dois anos de tratamento, a doença voltou de forma mais agressiva e o menino agora depende do medicamento Naxitamabe (Danyelza), cuja terapia pode custar cerca de R$ 2 milhões.
O acesso ao remédio virou alvo de uma disputa judicial. Em decisão recente, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4) negou o pedido de tutela de urgência para que o medicamento fosse fornecido imediatamente pelo poder público. O processo, no entanto, continua em andamento.
Segundo a família, o tratamento com o Naxitamabe foi indicado pela equipe médica como uma das principais alternativas para conter o avanço da doença. Apesar de possuir registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento ainda não integra a lista de tratamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Diagnóstico veio após dores e aumento do abdômen
A luta da família começou em maio de 2024. Gusttavo passou a apresentar fortes dores na região das costelas, além de perda de peso e aumento do volume abdominal. Os primeiros exames não indicaram alterações importantes, e a mãe, Simone Silva de Lima, chegou a acreditar que o filho tivesse se machucado durante uma brincadeira.
Após procurar atendimento médico novamente, um ultrassom identificou líquido no pulmão. O menino foi encaminhado para um hospital em Lages, onde exames mais detalhados revelaram um tumor de aproximadamente 20 centímetros na glândula suprarrenal direita.
A partir do diagnóstico, a rotina da família mudou completamente.
Ao longo dos últimos dois anos, Gusttavo passou por diversas sessões de quimioterapia, cirurgias, transplantes de medula, radioterapia e outros procedimentos. Parte desse tratamento foi realizada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.
Para acompanhar o filho durante as internações e consultas, a mãe deixou o emprego. Atualmente, a renda da família depende exclusivamente do pai, Jeferson Maciel Neves, caminhoneiro.
Recidiva mudou o tratamento
Mesmo após enfrentar uma longa sequência de procedimentos, Gusttavo recebeu a notícia de que o câncer havia retornado.
Segundo a família, a recidiva do neuroblastoma ocorreu de forma mais agressiva, levando a equipe médica a indicar o uso do Naxitamabe, uma imunoterapia utilizada em pacientes com neuroblastoma de alto risco, especialmente quando a doença reaparece ou apresenta resistência aos tratamentos convencionais.
O medicamento é considerado uma das principais opções terapêuticas para esse perfil de pacientes, mas seu alto custo impede que a família arque com o tratamento por conta própria.
Justiça negou pedido para fornecimento imediato
Na ação judicial, a defesa de Gusttavo pediu que União e Estado de Santa Catarina fossem obrigados a fornecer o medicamento em até cinco dias. Também solicitou, caso necessário, o bloqueio de recursos públicos para a compra do remédio na rede privada.
O Tribunal Regional Federal da 4ª Região, entretanto, negou o pedido de tutela de urgência.
Na decisão, o desembargador entendeu que, naquele momento, não estavam presentes os requisitos legais necessários para antecipar os efeitos da decisão. O magistrado também apontou questões relacionadas à tramitação processual e ao estágio em que o recurso se encontrava.
A negativa, contudo, não encerra a discussão sobre o fornecimento do medicamento.
O processo segue em tramitação e ainda poderá ser analisado em outras instâncias, conforme prevê a própria decisão judicial.
Medicamento é aprovado pela Anvisa, mas não faz parte do SUS
O Naxitamabe, comercializado com o nome Danyelza, possui autorização da Anvisa e é indicado para pacientes com neuroblastoma de alto risco que apresentaram recidiva da doença ou não responderam adequadamente às terapias convencionais.
Apesar da aprovação regulatória, o medicamento ainda não foi incorporado ao Sistema Único de Saúde, o que faz com que pacientes dependam de decisões judiciais ou da aquisição particular para ter acesso ao tratamento.
Enquanto aguarda o andamento do processo, Gusttavo segue sob acompanhamento médico, à espera da definição sobre o acesso à terapia indicada para a nova etapa do combate ao câncer.