A família do piloto e especialista em aviação Lito Sousa divulgou, nesta terça-feira (25), uma atualização sobre a busca por alternativas terapêuticas contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara e grave diagnosticada no influenciador. Mila Seidl, esposa de Lito, explicou que as investidas feitas de maneira independente junto a centro de pesquisas e laboratórios internacionais ainda não garantiram o acesso ao tratamento necessário.
De acordo com Mila, a expectativa da família estava na farmacêutica norte-americana Ionis Pharmaceuticalsm, no entanto, a empresa informou que os ensaios clínicos para a substância estão encerrados para a inclusão de novos voluntários no momento.
O laboratório também negou a liberação do medicamento sob o protocolo de uso compassivo — mecanismo regulatório que permite a administração de drogas ainda não aprovadas em pacientes sem alternativas terapêuticas disponíveis.
Outro centro de pesquisa também respondeu Lito
Outra instituição consultada diretamente pelos familiares foi o Broad Institute, um centro de pesquisas biomédicas nos Estados Unidos e a entidade respondeu que o piloto poderia passar por uma entrevista de triagem inicial, mas esclareceu que ele seria alocado no “grupo de controle” da pesquisa.
Na metodologia científica de testes clínicos, os pacientes deste grupo não recebem a substância em teste, servindo apenas como parâmetro comparativo.
Home care
A esposa de Lito pontuou que a aceitação dessa condição exigiria a mudança da família para o exterior e dedicação integral ao acompanhamento, sem qualquer garantia de que o influenciador receberia o fármaco em algum momento. Diante das respostas negativas para o acesso imediato, restou aos familiares aguardar por vagas futuras nos estudos. Mila escreveu:
Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempoo
A companheira do especialista em aviação ressaltou ainda que todas as tratativas foram realizadas por iniciativa própria da família. Além disso, Mila confirmou que a estrutura necessária para os cuidados do piloto já está totalmente organizada e que familia aguarda pela liberação médica para que Lito possa deixar o hospital e continuar o acompanhamento e o tratamento no ambiente familiar.
Diagnóstico de Lito
Os primeiros indícios da doença surgiram durante a elaboração de conteúdos para o canal Aviões e Músicas, quando o comunicador notou perda súbita de coordenação motora e dormência no braço e na mão esquerdos. Com o agravamento dos sintomas neurológicos no decorrer de uma viagem ao exterior, ao voltar ao Brasil ele buscou atendimento no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, dando início a uma extensa bateria de exames laboratoriais e de imagem.
A confirmação da doença neurológica ocorreu de forma concomitante ao tratamento de um câncer de próstata, descoberto anteriormente em exames preventivos de rotina e tratado em uma cirúrgica de prostatectomia. Segundo o relato, o avanço acelerado da condição neurodegenerativa tem provocado impactos na mobilidade e na visão do paciente, mobilizando familiares, amigos e seguidores em campanhas virtuais por uma alternativa terapêutica.