A jovem Thalita Valter de Carvalho é a paciente que ficou 21 anos internada em hospital de Jaraguá do Sul, no Norte de SC, e pôde voltar para casa após ajuda de Luciano Hang, o dono da Havan. Ele doou R$ 50 mil para ajudar na campanha que adaptou a residência e permitiu que Thalita deixasse. Mas, qual foi a doença responsável por deixar a jovem tanto tempo internada?
Thalita foi internada aos três meses de vida e acabou sendo diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME-1). Durante 21 anos, a rotina da família foi dentro do hospital. Todos os dias, os pais iam até lá para ficar com a filha. Aniversários, Natal, Páscoa e outras datas especiais eram comemorados naquele ambiente. Nunca tiveram a oportunidade de passar uma data comemorativa em família, em casa. Thalita, inclusive, nunca havia conhecido a própria residência.
A mudança só aconteceu depois de um longo período de planejamento e preparação. Com a ajuda de muitas pessoas e empresas, a casa passou por adaptações para receber a jovem com todo o cuidado necessário. O empresário dono da Havan doou R$ 50 mil e ajudou a divulgar a campanha para arrecadar recursos destinados à adaptação da residência.
A doação de Luciano Hang, dono da Havan
Thalita foi para casa no dia 30 de outubro. A família recebeu o empresário em casa nesta segunda-feira (2) e celebra, agora, este novo momento. Para Jeane de Carvalho, mãe de Thalita, o retorno dela é como se fosse um novo nascimento da filha. “Esta é uma das maiores maravilhas do mundo. A satisfação de tê-la em casa não tem preço, estamos vivendo um novo recomeço e para mim é a verdadeira saída da maternidade”, disse ao NSC Total.
Em um vídeo publicado nas redes sociais, Hang mostra como foi sua visita a família. O pai de Thalita, Edvaldo Carvalho, é funcionário da Havan. “Hoje, depois de mais de um ano, voltei a Jaraguá do Sul para visitá-la novamente. Mas dessa vez foi diferente: a Thalita está em casa!“, escreveu Hang.
Em 2025, o empresário havia doado R$50 mil e divulgaram a vaquinha, onde foi arrecadado um total de R$300 mil para adaptar a casa para receber a Thalita. “É uma emoção muito grande ver a Thalita na casa dela, junto com os pais. Precisamos ajudar essas crianças com AME. A cada criança que encontro com essa doença, procuro fazer a minha parte. A história dessa família mostra o quanto o amor, a dedicação e a união das pessoas podem transformar vidas. Quero agradecer a todos que participaram dessa corrente de solidariedade”, afirmou Luciano.
O que é a AME, doença que deixou jovem 21 anos no hospital
As Atrofias Musculares Espinhais são um grupo de condições diversas, sendo a Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME 5q) a forma mais comum. É uma doença rara e genética, ou seja, passada de pais para filhos, e afeta os neurônios motores espinhais. Esse tipo de neurônio conecta a medula espinhal com o músculo, enviando comando do cérebro para que o músculo contraia.
Os neurônios motores, que saem da medula espinhal, vão aos poucos parando de funcionar na AME. Os músculos não recebem estímulos e ficam fracos, atrofiam. Daí o nome da condição: Atrofia Muscular Espinhal.
A perda de neurônios motores gera fraqueza dos músculos, podendo afetar movimentos, postura, capacidade de engolir (deglutição) e respiração. Esses efeitos variam ao longo do tempo.
A AME possui quatro tipos, classificados pela idade em que os sintomas começam e a sua intensidade. Enquanto os tipos 1 e 2 aparecem nos primeiros meses de vida e de forma mais grave, os tipos 3 e 4 surgem na infância ou na fase adulta, com menor intensidade que os outros tipos.
No Sistema Único de Saúde (SUS), o diagnóstico, acompanhamento e terapias são definidos pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da AME 5q, tipos 1 e 2. O diagnóstico é feito a partir da avaliação por um profissional de saúde, que irá solicitar teste genético. O diagnóstico é feito a partir da avaliação por um profissional de saúde, que irá solicitar teste genético.
A avaliação, tratamento e acompanhamento devem ocorrer, de preferência, em um dos 50 serviços habilitados na Rede de Atenção às Doenças Raras no SUS. A relação completa dos serviços e sua localização está disponível na página de Doenças Raras.
O tratamento é definido por avaliação clínica individual, considerando: tipo de AME, idade, estágio da doença, função motora, e condições respiratórias e nutricionais presentes.
Para os tipos 1 e 2 da AME há três opções de medicamentos disponíveis, cada um com critérios clínicos definidos: Nusinersena, risdiplam e zolgensma. Além dos medicamentos, há acompanhamento contínuo de diferentes profissionais (acompanhamento multiprofissional), com ações de reabilitação e suporte respiratório e nutricional.
Para os tipos 3 e 4, o Ministério da Saúde ainda não dispõe de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), nem de tratamento específico. No entanto, esses pacientes contam com acompanhamento multiprofissional ofertado no âmbito dos serviços que integram a Rede de Atenção Especializada em Doenças Raras do SUS, conforme previamente mencionado, assegurando cuidado contínuo e suporte integral às suas necessidades de saúde.