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Literatura

Livro com Carlinhos Brown e outros ídolos retrata a experiência com pacientes raros

A obra literária é beneficente e foi lançada por uma editora de Florianópolis

04/02/2021 - 18h04

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Por Janaína Laurindo
Carlinhos Brown
Carlinhos Brown conta sua experiência no livro
(Foto: )

Lançado recentemente, o livro Amor Raro, publicado pela Construtores de Memórias, de Florianópolis, reúne a vivência dos ídolos Carlinhos Brown, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mauricio de Sousa e Daiane dos Santos com famílias que convivem com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne.

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As personalidades compartilharam na obra literária a experiência de passar o dia com famílias de raros, com textos leves, carregados de sensibilidade e empatia. A obra que é ilustrada por Maurício de Sousa Produções e fotos do renomado Lailson dos Santos, traz lições e reflexões para todos.

“São crianças felizes, incríveis e, sem dúvidas, com muita paixão pela vida”, pontua o jornalista Márcio Canuto, responsável por contar as histórias de Rafael e dos irmãos Lucas, Davi e Samuel.

Márcio Canuto com família de criança com doença rara
Márcio Canuto com família de criança com doença rara
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O livro é resultado de um projeto da Sarepta Farmacêutica, que tem unidade no Brasil, onde desenvolve medicamentos genéticos capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e outras doenças raras fatais. Todo o valor da venda do livro Amor Raro é revertido para a Aliança Distrofia Brasil, instituição de referência nacional na luta pela qualidade de vida de pacientes com distrofias musculares.

Amor Raro está disponível no site comprarlivroamorraro.com.br, no valor de R$49,90.

Distrofia muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença que causa fraqueza muscular, caracterizada pela falta de uma proteína nos músculos. A DMD causa um enfraquecimento progressivo de toda a musculatura do corpo, o que faz com que a criança tenha maior dificuldade para atividades simples como sentar, ficar de pé ou caminhar.

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