Guilherme Gandra, conhecido como o menino Gui, é um dos indicados ao prêmio de torcedor do ano no Fifa The Best 2024. Ícone da torcida do Vasco da Gama, Gui é portador de uma doença rara e encantou o Brasil, e agora o mundo, com sua paixão pelo Cruzmaltino.
— Nosso milagre agora alcançou o mundo inteiro numa das maiores premiações do planeta do esporte… Vamos mover o país e fazer a campanha mais linda já vista pra conseguirmos eleger nosso GUI como melhor torcedor do mundo — escreveu Tayane no Instagram.
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Quem é o menino Gui?
Guilherme Gandra Moura tem 10 anos e tem uma doença rara chamada epidermólise bolhosa. A primeira vez que Gui viralizou foi em junho de 2023, quando a mãe, Tayane Gandra, compartilhou um vídeo deles nas redes sociais que teve milhões de visualizações.
No vídeo, Tayane reencontrava Gui depois dele ficar 16 dias em coma induzido. A partir dali começou a relação dele com o Vasco. Torcedor apaixonado do time, Gui recebeu a visita de Gabriel Pec no hospital e de vários atletas do clube. O menino Gui virou torcedor símbolo do Vasco.
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Em seguida, Gui acabou virando fenômeno nas redes sociais também, com quase um milhão de seguidores no Instagram, ele participou de programas de televisão, virou modelo de marcas, encontrou com o presidente Lula e também participou da abertura de um jogo da Seleção Brasileira.
No Vasco, o menino Gui virou xodó da torcida. Ganhou bandeira com seu rosto, passou a frequentar os jogos e a fazer parte do dia a dia do clube. Recentemente, Gui teve um encontro com Philippe Coutinho, uma das principais contratações do Vasco nesta temporada.
A paixão de Gui não se limitou ao Vasco e ele passou a ser reconhecido no mundo do futebol. Teve um encontro com Neymar, recebeu camisas de diversos clubes, além de convites para conhecer diferentes estádios e centros de treinamentos.
O que é epidermólise bolhosa, a doença do menino Gui
Gui também trouxe visibilidade para o tratamento de uma doença rara. Segundo o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa distrófica é uma doença sem cura e não transmissível. Além de ser genética e hereditária, a doença atinge cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética rara que causa a formação de bolhas na pele e nas mucosas em resposta a traumas mínimos, como atrito ou pressão. Essa doença é caracterizada pela fragilidade da pele.
O Brasil teria aproximadamente 800 pessoas diagnosticadas com a epidermólise bolhosa distrófica. A doença tem um alto custo de tratamento. Quando Gui foi até Brasília, além de conhecer Lula, o objetivo era apoiar que a “Lei Gui” fosse sancionada no estado do Rio de Janeiro. A Lei prevê o pagamento de pensão e custeamento de medicamentos, curativos e outras despesas a portadores de epidermólise bolhosa.
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