Florianópolis inaugurou um novo centro de atendimento especializado em esclerose múltipla (EM) e esclerose lateral amiotrófica (ELA). O espaço atenderá pacientes de toda Santa Catarina e também familiares e pessoas que convivem com quem tem as doenças. Ele funcionará com foco no atendimento, sensibilização e capacitação de profissionais e criação de políticas públicas.
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As duas doenças são incuráveis e degenerativas. Porém, a esclerose múltipla (EM) atinge o cérebro e a medula espinhal, enquanto a esclerose lateral amiotrófica (ELA) afeta os nervos motores.
No centro, os pacientes serão atendidos de forma presencial, e posteriormente direcionados para as redes do Sistema Único de Saúde (SUS) ou entidades parceiras.
— O intuito deste centro de atendimento é primeiramente acolher os pacientes e familiares, conhecer a realidade de cada um, suas necessidades e anseios. Após, o objetivo principal é sempre fazer com que a rede absorva esse paciente. Outro objetivo é a captação de recursos públicos para que possamos ter mais profissionais para atuar com as demandas dos pacientes — explica Daniela Angri, presidente da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC).
Esclerose múltipla: conheça a história de pessoas que convivem com a doença
O centro está localizado no bairro Trindade, na Rua Lauro Linhares, 2055, sala 604, Torre Flora – Edifício Comercial Max & Flora, e foi pensado para estar próximo do HU e da UFSC. Para a idealizadora da Arela/SC, a promotora de Justiça Larissa Ouriques, que tem ELA, a proximidade com o HU facilita o acesso dos pacientes de todo o Estado, além de também poder ser utilizado para conscientização de estudantes acerca das doenças, a partir de palestras e estágios, e também fomentar pesquisas com intuito de aperfeiçoar o diagnóstico, tratamento e a cura.
— O Centro de Atendimento de ELA e EM é a concretização de um sonho que nasceu na dor, a qual se transformou numa grande onda de amor. Muitas mãos uniram-se em busca de um espaço físico aconchegante e acolhedor — diz Larissa.
Conheça melhor a Esclerose Múltipla
Para o futuro, a Arela pretende utilizar o espaço para oferecer cursos de capacitação para cuidadores, familiares e técnicos de enfermagem, além de um curso específico para Fisioterapeutas que trabalham ou queiram trabalhar com ELA. Para a comunidade e familiares, o centro vai auxiliar a ampliar o projeto “Salvem os pulmões na ELA”, que visa levar informação sobre a importância do cuidado respiratório na ELA.
— Pretendemos também receber os pacientes e familiares para ensinar os cuidados que eles devem e podem fazer em casa — conta Angri.
Esclerose múltipla: confira algumas dicas para pacientes e familiares enfrentarem a doença
O espaço é uma iniciativa da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (AFLOREM) e da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (ARELA/SC), com apoio do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC). As duas associações atendem presencialmente em um revezamento, sendo a Arela/SC nas segundas e quintas pela manhã e a Aflorem nas quartas e sextas, também pela manhã.
Caso de promotora inspirou a criação da Arela/SC
A promotora de Justiça Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, idealizadora da Arela/SC, convive com a ELA desde 2018, quando recebeu o diagnóstico. Por conta da doença, precisou se aposentar precocemente, após 10 anos de atuação no MPSC. A associação foi criada para dar mais visibilidade à causa e também para ser um local de acolhimento aos pacientes e familiares.
Em 2021, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) instituiu o Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. A data escolhida foi 13 de março, aniversário de Larissa.
Desde a fundação, em dezembro de 2020, a Arela/SC já fez 1100 atendimentos a familiares, pacientes e cuidadores, de forma online ou presencial.
— Os profissionais voluntários também realizam orientações em suas mais diversas áreas: Fisioterapia respiratória e motora, Fonoaudiologia, Nutrição, Jurídico e o Serviço Social, dentre esses atendimentos, foram 200 atendimentos em média nestes dois anos (2021 e 2022). Entre doações e empréstimos de materiais já auxiliamos com aproximadamente 63 pessoas — conta a presidente da Associação.
A Arela/SC também promove um grupo de acolhimento para pessoas com o diagnóstico e os familiares, e que ocorre mensalmente com uma Psicóloga voluntária. Para participar, é necessário entrar em contato pelo telefone (48) 999332749 ou pelo Instagram.
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