Em Santa Catarina, crianças de até 6 meses diagnosticados com com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 poderão receber o Zolgensma, medicamento entre os mais caros do mundo, com custo de R$ 7 milhões na rede particular, de forma gratuita por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi anunciada pelo Ministério da Saúde e entrou em vigor na última segunda-feira (24).
Continua depois da publicidade
Clique aqui para receber as notícias do NSC Total pelo Canal do WhatsApp
Segundo o governo federal, com a medida, o SUS entra para a lista de cinco sistemas públicos nacionais no mundo que oferecem o medicamento para a população. O tratamento de terapia genética é destinado a pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
No total, conforme a Secretária de Saúde (SES), Santa Catarina tem 97 crianças com AME cadastrados no Serviço de Doenças Raras, na Gerência de Habilitações e Redes, sendo 24 do tipo 1 (que não atendem os critérios do Ministério da Saúde para o tratamento); 10 do tipo 2; seis do tipo 3 e 57 AME não especificada. Dessas, 12 fazem uso oral de risdiplam e 10 são submetidos a aplicação intratecal de nusinersena.
Entre elas está Anna Laura Orsi Batista, também conhecida como “Laurinha”, natural de Nova Trento, em Santa Catarina. Ela foi diagnosticada dom AME do tipo 1 em 2020, aos 7 meses de vida. Agora com 5 anos, a criança, passou a usar o Zolgensma em 2021, após uma campanha feita pelos pais, Evandro Rodrigo Batista e Ana Paula Orsi, nas redes sociais. Na época do diagnóstico, o medicamento não era aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anivsa).
Continua depois da publicidade
Após nove meses de campanha, contudo, o remédio foi aprovado pela Anvisa no país e Laurinha conseguiu aplicar o remédio em abril de 2021. O Zolgensma, segundo Ana Paula, foi um “divisor de águas” na vida da criança, com melhoras significativas.
— Foi graças à ajuda de milhares de pessoas. Tanto do Brasil como de fora do Brasil, a gente recebeu a ajuda de todos os lugares e a gente só agradece a essas pessoas e a Deus também, em primeiro lugar. A gente comprou a medicação, no caso o hospital comprou, e aplicamos o remédio na Laurinha em abril de 2021 — conta a mãe de Laura.
Apesar da inclusão do tratamento no SUS, para Ana Paula acredita que há muito no que avançar em relação a AME no Brasil, como a inclusão da doença no teste do pezinho, por exemplo.
— A gente que vivencia isso todos os dias, ficamos muito feliz com essa notícia que o Zolgensma foi incluído no SUS. O acesso vai ser um pouco mais fácil. Só que ainda lutamos para que a AME esteja no teste do pezinho ampliado para que seja mais fácil para as famílias, já que não são todas as pessoas que têm conhecimento sobre essa doença. E às vezes, como no caso da Laurinha, às vezes a doença começa a se manifestar com os 4 ou 5 meses e até que a família tenha diagnóstico e pensem em ir atrás, já passou a idade que, no caso, o SUS pede ali para ser aplicado até os 6 meses — relata Ana Paula.
Continua depois da publicidade
Veja as fotos
Como funciona em Santa Catarina?
A SES informou que, para receber a terapia genética, a criança primeiro deverá passar pela consulta com um neurologista. Em seguida, caso o medicamento seja prescrito, ela será encaminhada para o Hospital Infantil de Florianópolis para fazer as três aplicações. Depois, o paciente será referenciado para o hospital que atende a região onde mora.
Ainda conforme a SES, Santa Catarina não possui paciente com AME, nos critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde, cadastrado no Serviço de Doenças Raras, na Gerência de Habilitações e Redes. Também não há pacientes que recebem ou aguardam o zolgesma de forma judicial.
Em nota, a secretaria informou que ampliou os locais de assistências para os pacientes diagnosticados com AME no Estado. Até o ano passado, somente o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, atendia esse tipo de demanda.
Continua depois da publicidade
“Atualmente, com a publicação da Linha de Cuidados para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – AME no Estado de Santa Catarina, em dezembro de 2024, foi possível ampliar a assistência desses pacientes a outros serviços hospitalares de referência, distribuídos em todas as regionais de saúde, sendo que 20 unidades realizam a diluição do Risdiplam e 17 unidades a aplicação intratecal do Nusinersena para AME”, detalha a SES.
O que é a AME?
A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença é considerada rara, por atingir menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2, em outras faixas etárias, são tratados com os medicamentos de uso contínuo, nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais 800 prescrições emitidas para tratamento.
Leia mais
SC tem 178 cidades infestadas pelo Aedes aegypti e já registrou quase 10 mil casos de dengue
Continua depois da publicidade