nsc
dc

Grande notícia

Criança com AME é sorteada em SC para receber medicamento de mais de R$ 11 milhões

A pequena Sofia Helena mora com os pais em Saudades, no Oeste catarinense

22/01/2021 - 16h02 - Atualizada em: 22/01/2021 - 16h07

Compartilhe

Redação
Por Redação DC
Sofia Helena receberá uma das 100 doses gratuitas para crianças do mundo inteiro
Sofia Helena receberá uma das 100 doses gratuitas para crianças do mundo inteiro
(Foto: )

A pequena Sofia Helena, catarinense diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa rara, foi sorteada para receber uma dose do Zolgesma, medicamento que é usado em crianças com a doença. O anúncio foi feito pelos pais da menina nessa quinta-feira (21), nas redes soicias. A família mora na cidade de Saudades, no Oeste catarinense. As informações são do G1.

> Falsos sequestros de crianças em SC assustam famílias e atrapalham trabalho da polícia

A medicação custa mais de R$ 11 milhões e, embora tenha sido aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

O sorteio das 100 doses do medicamento para bebês que tenham até dois anos em todo o mundo, foi realizado por um laboratório, por meio de um programa global, segundo o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal. 

> Saiba como proteger os filhos dos perigos da internet

Campanha para Sofia

A família de Sofia Helena abriu uma vakinha on-line, onde buscou ajuda para alcançar o valor milionário necessário para a medicação. Como a catarinense foi selecionada para receber a dose gratuita, a família disse que planeja doar parte do dinheiro arrecadado para outras crianças com a mesma condição. A outra parcela seria usada para custear o tratamento dela.

- Para a gente, com certeza, 21 de janeiro vai ficar na história, vai ficar marcado nas nossas vidas porque o grande sonho era de poder dar o tratamento para a Sofia", disse a mãe da menina em live divulgada nas redes sociais. 

Saiba como ajudar a campanha Ame Sofia

Pessoas com a doença não conseguem produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, motivo porque o medicamento é essencial para o tratamento de pacientes com AME.

Colunistas