Joaquim tem apenas 7 anos, mas carrega uma história que desafia todos os prognósticos médicos. Ainda durante a gestação, os profissionais alertaram a mãe, Tyane Mattos, de que o bebê não seria compatível com a vida e que a gravidez dificilmente chegaria ao fim. Contra todas as previsões, Joaquim nasceu e desde então trava uma batalha diária para viver. A família mora em Concórdia, no Oeste de Santa Catarina.
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Ele nasceu com uma malformação craniofacial rara, chamada encefalocele occipital severa, além de cegueira permanente, hipotonia e hidrocefalia. Desde bebê, passou por diversos tratamentos e terapias. Mesmo com limitações importantes, surpreendia a todos: se comunicava, demonstrava alegria constante, amava música, tinha controle do corpo e chegou a andar com auxílio e, depois, com andador de forma independente.
— Joaquim é o nosso milagre. Todos os médicos diziam que ele não ia sobreviver nem uma hora, diziam que a gestação não chegaria no final e ele nasceu e há sete anos se desenvolve e se supera a cada dia, como um verdadeiro milagre — conta a mãe.
Em outubro de 2024, porém, a vida da família mudou drasticamente. Joaquim sofreu uma grave pressão intracraniana causada por falha na válvula cerebral. Foram várias cirurgias de emergência, dois meses internado na UTI, além de complicações severas como infecções, meningite, encefalite e convulsões. Ele sobreviveu, mas retornou para casa com sequelas graves, incluindo paralisia cerebral, dificuldade para falar e engolir e tetraparesia espástica.
Atualmente, o maior sofrimento de Joaquim é a dor intensa e constante. A espasticidade severa provocou uma luxação grave no quadril esquerdo, que não responde mais às medicações. Segundo a família, ele sente dor todos os dias, mesmo com uso de remédios fortes.
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Diante da gravidade do quadro, a única alternativa para aliviar a dor de Joaquim é uma cirurgia urgente de quadril bilateral. Devido ao histórico clínico complexo, o procedimento precisa ser realizado na AACD, em São Paulo, referência nacional no atendimento de pacientes com deficiência física e reabilitação intensiva.
O custo total do tratamento é de R$ 190.000, valor que inclui hospital, honorários médicos e reabilitação. Além disso, a família terá despesas extras com passagens, hospedagem e alimentação, já que a permanência em São Paulo deve durar entre 30 e 40 dias.
— Cada dia de espera é mais um dia de dor para o meu filho — relata a mãe, que criou uma vaquinha solidária para tentar viabilizar a cirurgia quanto antes.
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