Sul de SC integra pesquisa inédita sobre paralisia cerebral no país

Araranguá, no Sul de Santa Catarina, participa do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC), um estudo nacional inédito que busca traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com a condição no país. No Estado, participam da iniciativa a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) e a Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), por meio do curso de Fisioterapia do campus de Araranguá.

O estudo pretende traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral no país e integra redes científicas internacionais.

Por meio de perguntas, a pesquisa busca identificar quais são as causas mais frequentes da paralisia cerebral, quais tipos da condição são mais comuns, com que idade iniciam as terapias de reabilitação e se as características clínicas da paralisia cerebral são semelhantes em todas as regiões do país.

O levantamento das informações é realizado em instituições de referência nas áreas da saúde e da educação em todos os estados brasileiros, sob coordenação da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).

A atuação da FCEE no projeto ocorre por meio do fisioterapeuta Marcelo Dias e da pedagoga Ana Paula Cruz Ricci, que atuam no Centro de Reabilitação Ana Maria Philipi (Cener). Em 2025, foram mapeados 37 casos entre educandos atendidos pela FCEE, ex-educandos e servidores.

— A participação da FCEE neste estudo reafirma nosso compromisso com a produção de conhecimento científico, o fortalecimento das políticas públicas e a promoção dos direitos, da inclusão e da qualidade de vida das pessoas com paralisia cerebral, contribuindo para a construção de uma sociedade mais justa, acessível e baseada em evidências — destaca o fisioterapeuta Marcelo Dias.

Sobre o estudo

A pesquisa teve início no Brasil em agosto de 2024 e, nos primeiros seis meses, identificou 591 casos em todo o país. Conforme o relatório anual com registros de agosto de 2024 a janeiro de 2025, 42,5% das pessoas com paralisia cerebral não são alfabetizadas, 50,3% nasceram prematuras e 71,6% tiveram lesões cerebrais causadas durante a gestação ou nos primeiros 28 dias após o nascimento.

— Esses dados são fundamentais para subsidiar a qualificação das políticas públicas e o aprimoramento das práticas de cuidado, reabilitação, educação e inclusão social — destaca o fisioterapeuta da FCEE.

As entrevistas são feitas individualmente com a pessoa com paralisia cerebral ou com um familiar responsável, de forma presencial ou por videochamada. Durante a conversa, são coletadas informações clínicas, funcionais, educacionais e sociais.

O tratamento das informações, as análises estatísticas e a publicação dos resultados são de responsabilidade do centro coordenador, a UFMG. Às instituições participantes nos diferentes estados cabe apenas a coleta dos dados, conforme protocolos padronizados definidos nacionalmente.

A pesquisa científica interinstitucional está vinculada ao Núcleo de Estudos e Pesquisas (NESPE) da FCEE. Para os interessados em participar da pesquisa, mais informações estão disponíveis no site da RB-PC. Para acessar, clique aqui.