Diagnosticada há dois anos e meio com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a mesma condição de Lito Sousa, uma moradora de Gaspar, Rose Carvalho, perdeu totalmente a capacidade motora e cognitiva e depende de cuidados intensivos para ter mais qualidade de vida. Para isso, ela conta com a ajuda de uma pessoa muito especial. É o marido, Luís da Silva, quem fica responsável por praticamente toda a rotina da esposa, desde a higiene e alimentação até a administração de medicamentos.
O dia começa cedo. Às 3h da madrugada, Luís já está de pé e preparado para iniciar mais uma jornada de cuidados. A rotina só termina por volta das 22h, quando ele se prepara para descansar. Rose precisa ser acompanhada de perto e, em algumas noites, Luís chega a levantar de duas a quatro vezes para realizar procedimentos de aspiração e garantir que ela esteja bem.
Somos só eu e ela aqui nessa casa, eu cuido dela sozinho, 24 horas por dia. A minha rotina começa às três e meia da manhã, vai até mais ou menos às dez horas da noite, eu ainda acordo duas, três, quatro vezes a noite pra ver se está tudo bem com ela.
Além dos cuidados médicos, Luís reserva um tempo para atividades de lazer e relaxamento. Ele conta que gosta de ouvir músicas que a esposa gosta e lê livros em voz alta para ela, de histórias que ele imagina que ela poderia gostar. Dessa forma, o casal, que sempre foi muito unido, continua tendo a oportunidade de fazer o que mais gostavam: estar juntos.
Nós estávamos sempre procurando fazer todas as coisas juntos, era uma relação incrível. Não mudou nada, ela está aqui. A Ro que eu conheço está ali e a minha esperança é que uma hora ela desperte. Eu boto música, eu leio livros de coisas que ela gostaria de estar lendo, eu converso, tem uma série de coisas que eu faço para estar estimulando ela.
Diagnóstico mudou a vida de casal
Hoje, o cotidiano dos dois é marcado por remédios, terapias e cuidados intensivos, mas tudo era muito diferente antes da doença. Antes de ser diagnosticada, Rose era uma mulher ativa, alegre sempre disposta a ajudar e apaixonada pela vida, como descreve Luís. O casal está junto há 19 anos e coleciona histórias de muito amor e parceria.
“Ela era uma força da natureza, muito alegre e afetuosa. Ela adorava música, sair para dançar, encontrar pessoas e dar boas risadas. Ela adorava estar na praia, viajar, e filmes. Ela era uma cinéfila de primeira grandeza”, relembra Luís.
Família suspeitava de labirintite
Os primeiros sintomas apareceram em fevereiro de 2024, quando Rose começou a sentir vertigens e tonturas. A princípio, a suspeita era de labirintite, mas o quadro evoluiu rapidamente. Ela passou a ter dificuldades para falar, perdeu o equilíbrio e começou a cair com frequência.
A busca por respostas levou o casal a diferentes atendimentos médicos e exames. Durante o período de investigação, Rose ainda enfrentou uma pneumonia e um pneumotórax (um acúmulo de ar entre o pulmão e a parede torácica) e precisou ser internada. Diante da gravidade do quadro, ela foi encaminhada para um hospital de referência em neurologia, em Lages, onde permaneceu por cerca de 45 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Foi durante essa investigação que surgiu a suspeita da Doença de Creutzfeldt-Jakob. O diagnóstico foi confirmado posteriormente a partir da análise de uma amostra corporal enviada ao Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP). Atualmente, Rose está acamada, se alimenta por sonda e respira com auxílio de uma traqueostomia.
Luís largou o emprego para se dedicar 24h à esposa
Diante da gravidade do quadro e a rápida evolução da doença, Luís decidiu deixar a própria profissão de lado para se dedicar integralmente aos cuidados da esposa. Os dois vivem sozinhos em Gaspar, no Vale do Itajaí, e ele é responsável por praticamente toda a rotina de Rose.
De acordo com ele, o dia começa por volta das 3h30 e segue até aproximadamente às 22h, em uma verdadeira força-tarefa para que a esposa tenha a melhor qualidade de vida possível. Durante a madrugada, Luís ainda acorda algumas vezes para verificar se está tudo bem e, quando necessário, fazer a aspiração das secreções acumuladas nos pulmões da companheira.
Além dos cuidados básicos, ele dedica horas do dia à movimentação do corpo de Rose, que não pode se mexer por conta própria. São exercícios fisioterápicos, massagens e atividades para estimular a interação. Em dias de sol, leva a esposa para o jardim, onde ela pode ficar perto das flores, que sempre foram uma de suas paixões.
Condição é tão rara que dificulta os estudos clínicos sobre o caso
A raridade da Doença de Creutzfeldt-Jakob é um dos fatores que dificultam os estudos para encontrar tratamentos. Segundo o Paulo Victor Machado, médico neurologista assistente do Hospital e Maternidade Marieta Konder Bornhausen e professor titular de Neurologia da Univali, a evolução acelerada também pesa nesse cenário, já que os danos ao sistema nervoso podem estar avançados antes mesmo de a doença ser identificada.
A grande questão é que a doença evolui de forma tão acelerada que muitas vezes o dano neuronal já foi estabelecido antes mesmo do diagnóstico.
A doença é provocada por uma proteína chamada príon, que desencadeia um processo de neurodegeneração e morte acelerada dos neurônios. Conforme o doutor Paulo, um dos principais sinais de alerta costuma ser um declínio cognitivo de rápida evolução, muito mais acelerado do que em outras demências, além de sintomas motores, como por exemplo, as contrações musculares involuntárias e semelhantes a um “susto”.
O diagnóstico definitivo pode ser realizado por meio de biópsia cerebral, mas o procedimento é invasivo e geralmente evitado. Atualmente, uma das principais formas de investigação é a análise do líquido extraído da medula espinhal, que pode detectar a presença do príon por meio de uma exame. Além disso, ressonância magnética e eletroencefalograma também podem apresentar alterações que ajudam na investigação.
Com a progressão da doença, o paciente pode perder diferentes funções corporais “O declínio cognitivo é marcante, com evidência de déficits em diversas áreas da cognição, incluindo memória, habilidades visuoespaciais, linguagem, capacidade de leitura e cálculo, além de manifestações motoras. Os pacientes tendem à evoluir com perda de mobilidade e dificuldade para deglutição, eventualmente com necessidade de uma via alternativa para alimentação”, explica o médico neurologista.
Família precisa de ajuda
Depois de ter deixado de lado uma carreira como chef de cozinha, Luís não possui mais uma fonte de renda. O casal, que tinha uma reserva financeira, acabou esgotando os recursos durante a busca pelo diagnóstico e nas despesas provocadas pelas internações e deslocamentos para tratamentos.
Atualmente, Rose recebe um benefício de um salário mínimo, mas as despesas mensais do casal que incluem remédios, suplementos, fraldas, itens de higiene e consultas médicas, e despesas da casa ficam em torno de R$ 5 mil por mês. Apesar de receberem uma parte dos insumos através do Sistema Único de Saúde (SUS), a família não consegue arcar com todas as despesas.
Para auxiliar o casal e ajudar Rose a ter uma melhor qualidade de vida, é possível doar qualquer quantia através de uma Vakinha oficial em prol do tratamento da catarinense. Todo o valor arrecado será revertido em custos para atendimentos particulares com médicos e os cuidados necessários para a reabilitação da esposa de Luís.