Devido aos bloqueios causados por manifestantes bolsonaristas desde o domingo (30), quando foi anunciada a vitória de Luiz Inácio Lula da Silva (PT) nas eleições em segundo turno, Fernanda Martinez, de 24 anos, está sem previsão de entrega da alimentação parenteral que a deixa viva. As informações são do g1.

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A jovem catarinense sofre de uma condição rara, a síndrome de Ehlers-Danlos. Ela explica quais são as consequências da doença:

— De modo geral, o quadro torna as articulações, pele, vasos sanguíneos e órgãos mais frágeis. Cada paciente é afetado de maneiras e intensidades diferentes. No meu caso, além dos sintomas mais comuns, desenvolvi uma série de complicações no trato gastrointestinal. Atualmente, meu estômago e intestinos não conseguem mais digerir e absorver nutrientes suficientes para me manter viva.

Fernanda, que cria conteúdo na internet sobre doenças raras, necessita de alimentação parenteral, que é administrada por via intravenosa.

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— Passei a me alimentar por uma sonda direto no intestino e fiquei estável por cerca de um ano, quando as complicações evoluíram novamente. Desde então, estou em nutrição parenteral, administrada através de um cateter no peito, em uma das veias que chegam ao coração. Como é direto na veia, ela não depende do funcionamento do trato gastrointestinal — conta.

A falta da nutrição parenteral

Fernanda mora em Florianópolis e com o bloqueio de vários trechos de rodovias, ela ficou sem previsão de entrega.

— Em Santa Catarina não temos laboratórios que manipulam esse tipo de nutrição, por isso, vem de Curitiba todos os dias. Elas possuem uma validade curta, recebo apenas o necessário para um dia, todos os dias. Como eu não consigo me alimentar e nem beber água de outras formas, não receber é como ficar em jejum.

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— Apesar do laboratório estar em contato direto com a PRF e estar transportando não só a minha nutrição, mas também para outros hospitais em todo Estado, em muitos trechos não é possível passar — diz.

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Faz 3 anos que a criadora de conteúdo recebe a nutrição parental. A jovem conta que já passou por situações como manifestações, acidentes e obras no trajeto Curitiba-Florianópolis, mas nunca parou de receber a nutrição.

— Existem algumas fórmulas padrão de nutrição parenteral que possuem uma validade maior e podem ser adquiridas por aqui, inclusive utilizei por um tempo. No entanto, ela não atende completamente as minhas necessidades nutricionais e alguns componentes tendem a sobrecarregar meu fígado. Seria um ‘plano B’, para apenas um dia ou dois — comenta.

“Angústia e impotência”

— Fica o sentimento de angústia e impotência por depender de um serviço que pode ser facilmente prejudicado, por não sabermos quando ou se chegará e por não conseguirmos fazer muita coisa em relação a isso — afirma Fernanda.

A equipe de home care, médico e enfermeiros estão dando toda a assistência necessária neste momento de incertezas, assim como a mãe, que está ao lado da filha em todos os momentos. 

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Na visão de Fernanda, as manifestações são “um direito”, mas poderiam ser melhor organizadas para que não interfiram no direito e liberdade de outras pessoas.

— Falar abertamente sobre isso também é extremamente importante para que mais pessoas possam entender o que acontece em situações como essa e o quanto nós, que temos alguma condição de saúde, podemos ser facilmente afetados e esquecidos em meio a isso tudo — finaliza.

Veja o post de Fernanda no Instagram sobre a dificuldade em receber a alimentação parenteral

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