Os deputados da Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (Alesc) aprovaram um projeto que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida foi discutida em sessão realizada na quarta-feira (3).
Continua depois da publicidade
Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.
Em março deste ano, a Secretaria de Estado da Saúde divulgou que Santa Catarina possui 9.576 pacientes cadastrados no Serviço Estadual de Doenças Raras, criado em 2021. Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
O que é o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras?
A criação do programa consta no Projeto de Lei 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da redação final antes de ser encaminhado para análise do governador Jorginho Mello (PL).
De acordo com a autora, a criação do cadastro é “fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.
Continua depois da publicidade
Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias. Veja alguns dos objetivos citados na proposta:
- Permitir o mapeamento epidemiológico das doenças raras;
- Apoiar a implementação de protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas;
- Fomentar a pesquisa científica e a formação de profissionais;
- Garantir maior eficiência na alocação de recursos públicos destinados a diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes;
- Subsidiar a formulação e implementação de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras;
- Favorecer o acesso a medicamentos, terapias, exames e demais recursos necessários ao tratamento e acompanhamento dos pacientes.
O acesso às informações será restrito aos profissionais autorizados pela Secretaria de Estado da Saúde. O cadastro conterá informações sobre o paciente, com dados sobre o diagnóstico clínico e tratamento médico.