Como a normalização da dor feminina influencia nos diagnósticos de endometriose na medicina

Foi por volta dos 14 anos, na primeira menstruação, que Bianca Eickel, hoje com 31, passou pela primeira situação de negligência médica envolvendo um diagnóstico que só viria quase duas décadas depois: a endometriose.

— Eu lembro nitidamente de desmaiar em casa. Era muita dor, muita dor, muita dor — conta ela.

Após a menarca, termo técnico para a primeira menstruação na vida de uma menina, Bianca foi levada ao hospital em Cachoeira do Sul (RS), onde morava, pela mãe e pelo avô. Além do desmaio, ela estava sentindo uma dor extremamente forte. Da unidade médica, saiu com uma resposta definitiva para os profissionais que a atenderam. Era “apenas cólica menstrual”.

— Eu lembro da enfermeira rir, meio que debochando. “Ah, é só cólica. Ela nunca passou por isso, deve estar nervosa” — disse a profissional.

Após a consulta, Bianca recebeu medicação para dor e foi mandada para casa. O episódio, que poderia ter sido o início de um diagnóstico precoce, tornou-se o primeiro de uma longa sequência de deslegitimação.

“Toma remédio e aguenta”

Nos anos seguintes, a dor não diminuiu, mas se tornou rotina. Ainda adolescente, Bianca começou a tomar anticoncepcional. A prescrição veio cedo e sem grandes explicações.

— Eu comecei muito nova e não tive o devido esclarecimento médico durante esse período — compartilha ela.

Mesmo medicada, os sintomas da endometriose persistiam: cólicas intensas, sangramento excessivo, dores que irradiavam para a lombar e as pernas. Ao longo dos anos, ela buscou atendimento diversas vezes, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A resposta, no entanto, raramente mudava.

— Era sempre a mesma mensagem: “Cólica é normal”. “Bota uma bolsa de água quente, toma remédio e aguenta” — relembra ela.

A normalização da dor é um dos principais entraves no diagnóstico da endometriose, segundo o ginecologista Esdras Camargos, especialista na doença crônica há mais de 20 anos em Florianópolis. O problema que afeta cerca de uma em cada 10 mulheres e pode levar anos para ser identificada. No Brasil, em média, o diagnóstico demora entre sete e dez anos, segundo o Ministério da Saúde.

Para o médico, as mulheres que têm a condição costumam passar por situações como as de Bianca justamente porque a dor da cólica, um dos principais sintomas da endometriose, é subestimada.

— A normalização da dor feminina acontece na sociedade em geral. E os médicos fazem parte da mesma sociedade que subestima a dor feminina — diz ele.

Entenda o que é a endometriose

No caso de Bianca, o diagnóstico levou muito tempo e, durante esse período, ela conta que passou até a duvidar de si mesma.

— A gente procura médico, escuta que é normal… e começa a se sentir um “alien”. Eu pensei: será que estou querendo chamar atenção? Será que é psicológico? — conta.

Quando a dor vira rotina

Aos poucos, a vida de Bianca foi sendo moldada pela dor. Bianca parou de se exercitar, deixou de sair e passou a organizar a rotina em função dos sintomas. Com o uso do DIU de cobre, inserido anos depois, o quadro se intensificou.

— Eu tinha cólica pré-menstrual, menstrual e ovulatória. Se eu tivesse uma semana sem dor, era muito. Eu comemorava.

A dor constante também trouxe consequências: uso frequente de medicamentos, resistência a analgésicos e impactos emocionais.

— Tomei ibuprofeno como água. Chegou um ponto que não fazia mais efeito — compartilha.

Mesmo assim, o discurso médico seguia o mesmo: tudo dentro da normalidade. Em uma das consultas, ao questionar a possibilidade de endometriose, ouviu: “Isso aí quase toda mulher tem. Não tem cura, não tem o que fazer. Toma ibuprofeno e segue”.

Em outra, a resposta veio acompanhada de uma perspectiva ainda mais naturalizada: “‘Isso costuma melhorar depois que você tiver filho.” Bianca lembra saiu da consulta sem respostas, e com mais dúvidas.

— Como assim depois que eu tiver filho? E se eu não quiser ter filho? Vou conviver com a dor para sempre? — questionou ela.

O limite do corpo

O ponto de ruptura, para ela, veio quando a dor deixou de ser apenas um incômodo e passou a impedir a rotina. Nos últimos meses antes do diagnóstico, ela já não conseguia trabalhar.

— Eu chorava de dor. Tinha vontade de me jogar no chão. Eu pensei: não tem como isso aqui ser normal.

Foi nesse momento que começou a investigar por conta própria. Através de conteúdos na internet e relatos de outras mulheres, passou a conectar os sintomas. Na época, ela deu o primeiro passo para um autodiagnóstico, que é como ela costuma dizer ter descoberto a doença: sozinha.

A busca por uma resposta definitiva, no entanto, esbarrou em outro obstáculo: o acesso. O exame específico para identificar a doença não foi disponibilizado pelo SUS. A solução, então, foi recorrer ao atendimento particular.

— Me disseram que não valia a pena fazer o exame. Que era invasivo. Que não tinha o que fazer.

Ela, contudo, não aceitou a afirmação. Pagou R$ 1.200 pela ultrassonografia especializada e R$ 600 pela consulta com uma médica especialista. O exame durou mais de uma hora. Pela primeira vez, ela sentia que alguém olhava com profundidade para o que ela sentia há anos, e o resultado confirmou: focos de endometriose.

“Outra vida”

O diagnóstico, para Bianca, veio acompanhado de um tratamento, e de uma mudança radical de vida. Após retirar o DIU e iniciar uma nova medicação hormonal, Bianca passou a viver uma realidade diferente.

— É outra vida. Eu não tive mais nenhuma dor. Hoje, eu consigo comparar o quanto aquilo era prejudicial para minha saúde física e mental.

A publicitária voltou a se exercitar, retomou atividades e recuperou parte da rotina que havia sido interrompida. Ainda assim, as marcas do processo permanecem, segundo ela:

— Por muito tempo eu sofri quieta. Eu sentia vergonha de sentir dor.

Além da informação

Para Bianca, a negligência quando o assunto é o diagnóstico da endometriose não está apenas na falta de informação, mas na forma como ela é aplicada.

— A informação existe. Mas não importa o quanto você saiba, se você não tiver um médico que acredite em você — pontua ela, se referindo às pesquisas que fez na época em que estava desconfiando do diagnótico de endometriose.

A dificuldade de acesso a especialistas e exames também pesa. Segundo ela, o sistema de saúde acaba priorizando casos mais graves, o que retarda ainda mais o diagnóstico.

— Para conseguir pelo SUS, você precisa estar em um nível muito avançado da doença.

O médico Esdras Camargos comenta que, atualmente, há poucos exames de imagem que conseguem fornecer o diagnóstico de endometriose. E, no SUS, isso é ainda mais limitado.

No sistema público de saúde, os principais exames de imagem para identificar endometriose são a ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal e a ressonância magnética da pelve. Esses exames permitem mapear focos da doença, lesões nos ovários e acometimento de outros órgãos.

Porém, segundo o Ministério da Saúde, apesar do avanço no número de atendimentos relacionados à endometriose no SUS, ainda há desafios importantes no cuidado às pacientes, especialmente devido ao tempo prolongado até o tratamento adequado. De acordo com a pasta, fatores como estigmas culturais, dificuldade na identificação precoce dos sintomas e falhas na abordagem clínica contribuem para atrasos no diagnóstico e no início do cuidado, o que pode levar anos até que a paciente receba assistência adequada.

Hoje, olhando para trás, Bianca resume o tempo até o diagnóstico de forma direta:

— Eu considero que foi a vida inteira tentando entender.

Os números da endometriose no mundo

O Março Amarelo é uma campanha internacional de conscientização sobre a endometriose, focada em informar, prevenir e diagnosticar precocemente a doença. Campanhas como essa reforçam justamente uma premissa do médico Esdras Carmargos, especialista na doença. Segundo ele, para além do avanço na medicina e nos exames, o mais promissor é falar sobre a condição.

— Nenhum avanço médico no mundo vai superar o ouvido, a empatia, e o ouvir ao outro. Isso é muito poderoso. É preciso falar e ouvir mais.

Antonietas

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