Em junho de 2023, um vídeo de Guilherme Gandra Moura viralizou nas redes sociais. Feito pelo pai, Estevão Moura, o vídeo mostra o reencontro de Gui com a mãe, depois de acordar de um coma num hospital do Rio de Janeiro devido a uma pneumonia. “Foram 16 dias sem sair de perto de você, e no dia que mamãe vai dormir em casa você resolve acordar do seu soninho reparador”, escreveu na legenda Tayane Gandra Orrico. O vídeo registra 138 milhões de visualizações no TikTok e mais de 20 milhões no Instagram.
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A reportagem conversou com Tayane sobre o cotidiano da família. A nutricionista e influencer conta que só soube sobre a existência da Epidermólise Bolhosa quando Guilherme nasceu. Até então, como a grande maioria das pessoas, desconhecia a existência da doença. Pelo atrito no útero, o bebê chegou com lesões em muitas partes do corpo. Um machucado na canela era tão profundo que, recorda, permitia que se enxergasse as veias da perninha.
“Acredito no propósito que vá além da nossa razão. Digo que o Gui nasceu para melhorar a vida de todo mundo” – Tayane Gandra Orrico, mãe do menino Gui, uma espécie de símbolo dos pacientes com Epidermólise Bolhosa.
A partir de então, a família percebeu que era preciso trabalhar para o bem-estar físico e psicológico de Gui:
— É uma realidade muito difícil, pois é uma doença totalmente aparente e lidamos com isso o tempo inteiro. Mas creio ser muito importante fazer com que a criança se sinta o mais normal possível — sugere ela.
Para Tayane, o caminho foi fundamental para que desde os primeiros anos de vida Gui tivesse discernimento do que enfrentaria. Ela considera que o fato de nunca o ter “escondido” ajudou bastante.
— Acho que por isso ele é essa fortaleza. Gui sabe da doença e não tem vergonha. Eu diria que ele é bem resolvido, um menino que sempre foi resiliente, mesmo com as dores consequentes das feridas que surgem no corpo.
Para quem pensa que é só a família que ajuda Gui, Tayane avisa:
— Gui sempre nos deu muita força. Por mais que chorasse na hora de trocar os curativos, voltava a sorrir em seguida, fazendo graça, e usando o bom-humor. Isso nos contagia sempre.
Propósito que vai além da razão
Tayane reconhece que se Gui tivesse um comportamento melancólico, com certeza seria mais difícil para o psicológico da família. Ela também é mãe de Anthony, 14 anos, que aos dois anos recebeu diagnóstico de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
— Anthony sempre ajudou muito a cuidar do irmão. Acredito num propósito maior e considero uma honra imensurável ser mãe dessas duas preciosidades — diz a mãe de Anthony e Gui.
Sobre a visibilidade que Gui e a família estão dando para pacientes e familiares de Epidermólise Bolhosa, Tayane lembra da aprovação na Assembleia Legislativa no Rio de Janeiro de uma lei que garante pensão especial (no valor de um salário-mínimo) aos responsáveis legais dos pacientes com a enfermidade.
— Estivemos em Brasília, junto ao presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT), e já foi marcada uma audiência pública para que no futuro se possa ter uma legislação que permita garantir o benefício a pacientes de todo o país — diz ela.
Para Tayane, que lembra do alto custo do tratamento, é importante que as famílias sejam amparadas. Ela recorda que recentemente teve contato com uma paciente de 47 anos, que seria a brasileira mais velha com a doença.
— Acredito no propósito que vá além da nossa razão. Digo que o Gui nasceu para melhorar a vida de todo mundo.
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