É irônico que as iniciais de uma doença devastadora (Atrofia Muscular Espinhal) seja também um chamado amoroso. AME é uma doença genética rara e progressiva que atinge recém-nascidos, impedindo-os de caminhar, comer e, nos casos mais graves, até respirar. E tudo se torna mais dramático ao saber que o remédio que pode deter essa doença é o mais caro do mundo: custa 2 milhões de dólares e uns trocados, algo em torno de R$ 12 milhões.
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Pode ficar ainda mais dramático? Pode. Se a criança não tomar a dose única do remédio até os dois anos de idade, não adiantará mais (a quem se interessa pelo assunto, sugiro que busque informações mais precisas junto a médicos e sites especializados).
Parece um despautério juntar essa quantia para salvar uma criança apenas, mas se fosse um filho nosso, pensaríamos em precificação da vida? Então, etapa seguinte: como arrecadar R$ 12 milhões? Os finalistas do Big Brother receberam juntos 633 milhões de votos no programa de encerramento: poder de mobilização, temos. Mas nada é tão simples. Estamos falando sobre dinheiro e confiança, ambos em falta. Aí pensei: dinheiro + confiança = bancos.
Quantos correntistas tem cada banco? Os grandes, uma média de R$ 20 milhões cada um, imagino. Todos os dias, recebo notificações do meu banco por e-mail e SMS. Não haveria um jeito de cada cliente, seja pessoa física ou jurídica, receber uma notificação que autorize a transferência on-line de R$ 10 da sua conta para a conta da família X? Bastaria que 1,2 milhão de correntistas brasileiros dessem um OK automático e sem burocracia, e se atingiria a meta. Não estou considerando a logística necessária, mas os departamentos de informática estão aí para isso.
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A prática, óbvio, teria que ser sistemática. Ajudar não apenas uma criança e fim, mas todas as que estivessem em situação semelhante. Muitas delas precisam de medicamentos que não custam R$ 12 milhões, mas que também são absurdamente caros. No meu sonho utópico, ingênuo e delirante, os bancos poderiam organizar essa vaquinha coletiva, abrindo um cadastro de casos extravagantes e notificando os correntistas a respeito, dando-lhes a opção de transferir direta e espontaneamente um valor irrisório. Isso, óbvio, sem excluir o compromisso do Ministério da Saúde, do SUS e da indústria farmacêutica com essa situação complexa.
Já existe algo parecido? Seria antiético criar um programa específico para vítimas de doenças raras, num país em que é difícil para tanta gente comprar uma simples cadeira de rodas? Não sei, não entendo sobre a legalidade de ações deste porte. Entendo, um pouquinho, de chamados amorosos, e minha forma de atendê-los é esta: dar alguma ideia, clamar por outras, provocar reflexão.
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