Em Santa Catarina, conforme dados da Secretaria de Estado da Saúde, existem 68 pacientes com epidermólise bolhosa. Entre 20% e 25% dos casos são do tipo mais grave, necessitando de curativos especiais. Pelo menos 10 pacientes são contemplados com os insumos via judicial.
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Em setembro de 2023, uma reunião na Secretaria buscou uma saída para outras famílias, já que o tratamento é muito caro. O objetivo foi levar o Estado a buscar diretrizes e estruturar a linha de cuidados no atendimento. A secretária de saúde Carmen Zanotto esteve presente. Como ela deve ficar no cargo até abril, a expectativa das famílias é que a secretária dê encaminhamento às demandas apresentadas.
No encontro também estiveram a dermatologista pediátrica Jeanine Magno e a coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras da secretaria, Jaqueline Reginatto. Na ocasião, foi definido que a área técnica da SES tem responsabilidade de construir o fluxo de atendimento por meio de serviços de referência. O Hospital Infantil Joana de Gusmão, de Florianópolis, é parâmetro em doenças raras para crianças. Mas os pacientes adultos estão desprotegidos dessa preferência.
“Alguém político precisa olhar para nós”, diz presidente de associação
Presidente da Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Acpapeb), Daniela Correia Duarte, tem um filho de nove anos com a doença. À frente da organização, ela lida com a experiência da aflição, das práticas do cuidado e do estigma que cercam as famílias. Para ela, é importante o apoio político para que o tratamento seja assegurado em Santa Catarina:
— É um sofrimento sem fim para as famílias, pois nem sempre a Justiça aceita e sem os insumos a qualidade de vida dos pacientes desaba. A promotoria de Justiça da Infância, um deputado eleito pelo povo, alguém deveria olhar para nós — diz ela.
No comando da associação e convivendo com outras famílias na mesma situação, Daniela defende que o preconceito deve ser enfrentado. Muitos pacientes enfrentam problemas de autoestima. Ainda que o filho tenha uma vida próxima da normalidade, certa vez foi surpreendida pela criança:
— Meu menino perguntou se eu achava ele feio por causa das bolhas nos braços. Respondi que não, mas o fato de ter indagado mostra a importância da ajuda psicológica. Não condeno os olhares de estranhamento. Só com a visibilidade mudaremos essa realidade — argumenta.
A cada seis meses, Daniela e o filho se deslocam de Criciúma, no Sul do Estado, para atendimento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. São consultas com dermatologista, dentista, nutricionista e muitos exames. Ela explica que desde 2019 aguarda, de Brasília, uma resposta ao processo de judicialização para garantir o tratamento. Município e Estado negaram o pedido.
— Por enquanto estamos comprando agulhas, sabonetes, hidratantes e o remédio. Contamos com a ajuda de uma empresa que manda amostras de curativos. Mas além do custo alto, sabemos que não é algo pontual, mas para toda a vida.
A luta por protocolo junto ao Ministério da Saúde
Leandro Rossi é presidente da Debra Brasil, instituição presente em 56 países que procura dar suporte com informações e expertise de profissionais de renome para familiares e pacientes com epidermólise bolhosa. Administrador de empresas em Belo Horizonte, ele tomou conhecimento da doença no nascimento de um sobrinho, hoje com cinco anos, quando foi acompanhar o parto.
A princípio, os Rossi se colocavam imunes a um problema de saúde da mãe e do recém-nascido devido ao acompanhamento da gestação num dos mais desenvolvidos centros do país.
— A minha descoberta foi dentro de um hospital privado, numa maternidade referência e com plano de saúde garantindo o melhor atendimento possível. Até então, nem o nome da doença eu conhecia —recorda ele.
A partir daquele momento, o tio da criança compreendeu que a informação correta poderia fazer a diferença. Através da Debra Brasil, os Rossi receberam o suporte de profissionais de saúde voluntários e de pais de pacientes que a família precisava. O enfrentamento o tornaria um ativista e defensor das boas práticas relacionadas à doença.
Para o presidente da Debra Brasil, são dois os caminhos a serem percorridos: a busca pela cura, e por isso o envolvimento em pesquisas em diferentes países; e a implantação de protocolos para melhoria da qualidade de vida dos doentes.
— O custo mensal de um paciente varia de acordo com o tipo de EB, mas a média oscila de R$ 30 mil a R$ 70 mil. Se levarmos em conta que somente 5% da população brasileira têm plano de saúde privado, podemos entender a dimensão e importância do Sistema Único de Saúde (SUS) — pondera Rossi.
Desde 2019, a Debra Brasil trabalha na elaboração de um protocolo junto ao Ministério da Saúde para Epidermólise Bolhosa. Aprovado em dezembro de 2021, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) estabelece um guia com normas para o tratamento que assegure os insumos necessários e cuidados específicos para cada subtipo da EB.
Estatísticas da Debra Brasil mostram que nos últimos cinco anos a notificação cresceu no país. Estima-se em torno de 5 mil casos, porém, apenas 1.400 cadastrados. São 14 associações estaduais e algumas organizações da sociedade civil atuando diretamente em questões mais assistenciais junto às famílias.
Na Bahia, temos um protocolo estadual já implementado e acompanhado pelo Ministério Público. Minas Gerais também está buscando implementar, enquanto a Assembleia do Rio de Janeiro criou a Lei Gui, que garante um salário para os pacientes.
— Nosso desejo é que todos os Estados sigam essas referências e que busquem suas leis — sugere o presidente da Debra Brasil.
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