Santa Catarina ainda não tem prazo para ampliar o alcance do chamado teste do pezinho, triagem que identifica doenças em recém-nascidos. Atualmente, o Estado oferece exames da chamada fase 1, que identificam até sete doenças, como hipotireoidismo congênito e fibrose cística. (veja lista completa ao final da matéria)
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Com o chamado teste do pezinho ampliado, no entanto, a testagem pode identificar mais de 50 doenças raras e genéticas, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Em maio de 2021, uma lei nacional determinou a implantação do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde, com execução escalonada e dividida em cinco etapas — a última delas é a detecção de casos de AME. No entanto, quatro anos após a publicação da lei, apenas três estados (Paraíba, Minas Gerais e Maranhão) e o Distrito Federal ampliaram o painel de doenças com base em legislações locais, segundo informações do Ministério da Saúde. Não há prazo definido para a ampliação do teste na lei federal.
Veja fotos do teste do pezinho
A Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina informou à reportagem que atualmente está em negociação com o Laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), referência em triagem neonatal no Estado. O objetivo é fazer um estudo de viabilidade técnica e operacional da ampliação do teste em 1,8 mil pontos de coleta de SC.
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“Estão sendo avaliadas as condições estruturais, logísticas e financeiras para a implementação da nova etapa do exame, conforme diretrizes do Ministério da Saúde”, informou a pasta, em um trecho da nota.
Segundo o Ministério da Saúde, em todo o país a cobertura do teste do pezinho para as sete doenças da primeira etapa do programa ultrapassa 82% atualmente. O ministério repassa procedimentos, medicamentos e acompanhamentos para gestores estaduais efetuarem os exames.
As etapas para a ampliação
Segundo o Estado, até o momento, não há um prazo definido para a implementação das fases seguintes. A ampliação deve ocorrer seguindo as cinco etapas do Ministério da Saúde.
Enquanto a ampliação do teste do pezinho não sai, permanece a recomendação de fazer exame atual, com a detecção das sete doenças já implementada. Em caso de suspeita ou indicação médica, os usuários são encaminhados para avaliação especializada, com exames complementares.
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O Estado aponta que algumas dificuldades têm impedido a adoção do teste do pezinho ampliado em SC, segundo a secretaria estadual. Confira abaixo:
Valores de custeio
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde, uma das dificuldades encontradas para adotar o teste do pezinho ampliado em SC seria a ausência de definição dos valores de custeio por parte do Ministério da Saúde, principalmente para os exames de confirmação após a triagem neonatal. O Estado afirma que espera a publicação de valores atualizados na tabela do Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM (SIGTAP) do SUS.
Questionado sobre o tema, o Ministério da Saúde não retornou a reportagem até a publicação.
Estrutura laboratorial nas regiões
Outra dificuldade citada pelo Estado é a necessidade de ampliação da estrutura laboratorial e de recursos humanos especializados de forma regionalizada.
A necessidade de adequações logísticas no fluxo de coleta, transporte e análise das amostras também é citada como obstáculo encontrado até o momento para o teste do pezinho ampliado em SC.
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Capacitação de profissionais
A capacitação de profissionais da rede de saúde para triagem, diagnóstico e acompanhamento dos casos positivos também é citada como desafio a ser superado para a implantação das etapas seguintes do programa de triagem neonatal. Atualmente, esse atendimento ocorre apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, referência estadual, mas futuramente o serviço deve ser descentralizado, de forma regional.
Tratamentos para doenças
Outra dificuldade citada pela Secretaria de Estado da Saúde seria a ausência de protocolos e diretrizes terapêuticas para algumas doenças previstas nas cinco fases. Essa situação, segundo o Estado, poderia gerar ansiedade e desafios para família e gestores que tiverem resultado positivo para doenças ainda sem tratamento normalizado no SUS.
Segundo o Ministério da Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), popularmente conhecido como teste do pezinho, garante intervenção rápida e acesso ao tratamento pelo SUS. “Além do diagnóstico laboratorial, o programa assegura acompanhamento integral na rede pública, com ações de saúde multicêntricas e multiprofissionais”, informou o órgão, em nota
As etapas da ampliação
As cinco etapas do teste do pezinho ampliado:
I – etapa 1
- a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
- b) hipotireoidismo congênito;
- c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
- d) fibrose cística;
- e) hiperplasia adrenal congênita;
- f) deficiência de biotinidase;
- g) toxoplasmose congênita;
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II – etapa 2
- a) galactosemias;
- b) aminoacidopatias;
- c) distúrbios do ciclo da ureia;
- d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
III – etapa 3: doenças lisossômicas;
IV – etapa 4: imunodeficiências primárias;
V – etapa 5: atrofia muscular espinhal.
Fonte: Lei 14.154/2021
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