Sobrecarga e invisibilidade: mães atípicas ainda lutam para garantir direitos básicos

Em Santa Catarina, 447.842 pessoas têm algum diagnóstico de deficiência, o que representa cerca de 6% da população com mais de dois anos de idade, de acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Dentro deste número, cerca de 91,6 mil pessoas estão no espectro autista, onde mais de um quarto (27,7%) têm até 9 anos de idade. Com uma criança com alguma deficiência, surge uma mãe atípica, responsável pelo cuidado diário dos filhos e que ainda precisa lutar para ter acesso a direitos básicos.

Mães atípicas são aquelas que criam filhos com condições de saúde ou desenvolvimento que demandam cuidados e atenções especiais, como deficiências físicas, síndromes raras, transtornos neurológicos, Transtorno do Espectro Autista (TEA) ou doenças crônicas. Em uma posição que exige tempo, energia e atenção integral, essas mães tomam para si a função de conciliar diferentes papéis, seja no trabalho, na vida pessoal ou no cuidado com a própria saúde.

Daniela Toigo é mãe da Rafaela, autista com características de suporte 1 e 2 — os níveis mostram o grau de apoio que a pessoa precisa no dia a dia, em que 1 é preciso pouco suporte e 2 é necessário apoio substancial; no caso de Rafaela, significa que ela apresenta sinais que variam entre os dois níveis: em algumas áreas precisa de pouco apoio, mas em outras pode precisar de um apoio mais intenso.

Daniela começou a perceber sinais na filha quando a pequena tinha cerca de um ano e meio. Na época, ela ainda tinha um desenvolvimento neurotípico, ou seja, um desenvolvimento esperado para a idade, mas perdeu habilidades adquiridas, incluindo a fala e a comunicação social.

A mãe, que é professora de história e tinha algum conhecimento sobre desenvolvimento infantil, notou as mudanças significativas e buscou auxílio médico, mas o diagnóstico só veio aos quatro anos de Rafaela.

— Eu já sabia que ela era autista. Na minha cabeça, como mãe, ou também como parte profissional, eu sempre soube. Então eu já levava ela no fonoaudiólogo, em alguns atendimentos por conta, e depois dos quatro anos, com o diagnóstico, o neurologista pediátrico pediu pra fazermos a terapia ocupacional e continuar no fonoaudiólogo — relata Daniela.

Daniela precisou largar o emprego de professora na rede municipal de Xanxerê, no Oeste do Estado, para ficar à disposição da filha 24 horas por dia, sete dias por semana. Foi assim que ela conseguiu se dedicar à agenda corrida:

— A agenda é cheíssima. A Rafaela tem várias terapias por semana, são seis terapias, várias consultas, testes… É bem desafiador — diz.

De acordo com a coordenadora do Núcleo da Infância e Juventude, Direitos da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública de Santa Catarina, Mariana Carvalho dos Santos Macêdo, para além da rotina pesada, a luta constante para garantir direitos básicos, como acesso à terapia, educação inclusiva e acompanhamento médico especializado, continua, mesmo que avanços já sejam vistos em alguns âmbitos, como a garantia do atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

O SUS é responsável pela Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), que garante serviços essenciais para essas crianças de 0 a 14 anos. A rede conta com serviços de reabilitação e oficinas ortopédicas para atendimento individual e especializado, além de orientações aos familiares, acompanhantes e cuidadores.

Daniela conta que teve acesso às terapias por meio da rede particular, com reembolsos periódicos, mas que sabe que essa não é a realidade de todos os pais, pela questão financeira e pela burocracia.

— Você tem que ser insistente, tem que ter muita paciência e jogo de cintura para conseguir lidar com essas burocracias de plano de saúde. Os direitos básicos são bastante difíceis de acessar. Você não consegue as terapias básicas — aponta Daniela.

Entretanto, apesar de ter avançado na garantia dos direitos dos filhos — e ainda de forma insuficiente, como alertou a Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente sobre erros cometidos no atendimento de pessoas com deficiência intelectual e múltipla —, essas mães ainda são, muitas vezes, invisibilizadas, segundo Mariana Macêdo. A legislação brasileira prevê alguns direitos e benefícios sociais que fazem a diferença, mas que ainda não são tratados com a devida seriedade.

— Existem algumas políticas públicas que buscam apoiar as mães e seus filhos, mas ainda são insuficientes e muitas vezes não chegam a todos. Precisamos ampliar o acesso, garantir maior fiscalização e criar programas específicos que também olhem para as mães, que ficam sobrecarregadas e muitas vezes invisíveis — afirma a coordenadora.

Em Santa Catarina, uma professora da rede pública de ensino de Joinville conseguiu, na Justiça, o direito à redução da jornada de trabalho pela metade, sem redução do salário, para que ela conseguisse cuidar do filho de 12 anos diagnosticado com autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. A decisão ocorreu em 2023.

Na época, o município alegou que recusou o pedido da mulher por não haver previsão legal para que a jornada fosse reduzida sem impacto no salário, e que a servidora já recebia um adicional para arcar com as despesas da criança.

O executivo municipal também afirmou que havia remetido o caso para que a criança pudesse ser acompanhada pelo Núcleo de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência Intelectual e Transtorno do Espectro do Autismo. A servidora, por sua vez, alegou que cadastrou o menino na rede de apoio, mas que não havia vagas disponíveis.

Casos como esse mostram como, na prática, “nem sempre esses direitos [que já existem] são cumpridos de forma efetiva”, ou de forma menos burocrática, como explica Mariana. O núcleo que ela coordena atua principalmente na defesa desses direitos quando eles não estão sendo cumpridos:

— Nós recebemos mães que procuram ajuda porque seus filhos não conseguem vaga em escola inclusiva, não têm acesso a terapias essenciais ou enfrentam barreiras no atendimento em saúde. […] Muitas mães precisam deixar de trabalhar ou reduzir a jornada porque não encontram serviços adequados para os filhos. Isso gera dificuldades financeiras e também abala a autoestima — explica.

Sociedade ainda não enxerga essas mães

Para Mariana, a sociedade ainda falha no reconhecimento das mães atípicas e de suas demandas, enxergando pouco a realidade delas. Isso porque essas mulheres são, muitas vezes, retratadas como “fortes” ou “guerreiras”, o que esconde a necessidade de apoio real.

— Falta sensibilidade e acolhimento, tanto em serviços públicos como em ambientes de trabalho e até nas relações pessoais — aponta Mariana.

Daniela diz que sente que o caminho ainda é longo para que a sociedade consiga não julgá-la como mãe, apontando defeitos ou fazendo comparações. Para ela, ainda falta respeito e políticas públicas mais firmes.

— Os gastos com criança autista são grandes. As terapias são caras, as consultas, e tem pouco profissional para tanta criança. As escolas não estão preparadas. Nós ainda conseguimos equilibrar, dar um jeito, mas a realidade é isso — diz.

No âmbito financeiro, um projeto de lei que garante suporte financeiro e psicossocial às mães ou responsáveis legais de crianças e adolescentes com deficiência severa, ou Transtorno do Espectro Autista (TEA), está sendo analisado pela Câmara dos Deputados desde 2024. De autoria de Glaustin da Fokus (Pode-GO), o projeto quer criar um Sistema Especial de Inclusão Previdenciária, permitindo que mães atípicas ou responsáveis legais sejam incluídos como segurados facultativos no Regime Geral de Previdência Social (RGPS), com contribuição reduzida correspondente a 5% do salário.

Além disso, o projeto quer retirar exigência de baixa renda para quem cuida dessas crianças, de forma a reconhecer que se dedicar ao cuidado de filhos com deficiência ou condições especiais não é uma escolha, mas uma necessidade.

O texto já foi aprovado e agora precisa passar pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Depois, ainda será analisado pelo Senado.

No Senado, outro debate está em discussão: a criação da Semana Nacional de Conscientização sobre os Cuidados com as Gestantes e as Mães que, se aprovada, será celebrada todos os anos em agosto. No entendimento do Projeto de Lei, a população terá atenção especial à conscientização social sobre os direitos das gestantes e mães de crianças com deficiência.

No entanto, o debate ainda não avançou, por enquanto. Para Mariana, a falta de informação faz com que muitas pessoas não entendam as necessidades específicas dessas famílias.

— Isso aumenta o preconceito, gera barreiras no acesso a serviços e contribui para que essas mães fiquem cada vez mais isoladas, sem rede de apoio. Além disso, muitas vezes elas mesmas não conhecem todos os direitos que possuem e acabam ficando sem acesso a serviços que poderiam aliviar parte da sobrecarga — disse.

O trabalho da Defensoria Pública

Quando os direitos não são cumpridos, é aí que a Defensoria Pública atua, com o objetivo de garantir que o Estado cumpra sua obrigação e assegure esses serviços. Mariana conta que o trabalho do órgão também passa pela conscientização e diálogo com outras instituições para melhorar a rede de apoio.

Segundo a coordenadora, a Defensoria Pública busca dialogar com escolas, conselhos de direitos, órgãos de saúde e assistência social para construir soluções conjuntas. Ela explica que a ideia é que a rede de apoio seja mais integrada, “porque sozinha nenhuma instituição consegue atender todas as demandas”

— Esse trabalho em conjunto é fundamental para que mães atípicas e seus filhos tenham uma vida mais digna e com menos barreiras — diz Mariana.

É assim que Daniela também continua tendo esperança em um futuro com mais qualidade de vida para a família.

— Se nós não tivermos paciência, saúde mental, nós não conseguimos nada, porque se a mãe não está bem, a criança também não está — afirma.

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